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Liebe Soul-Surfer Community,
Ich brauche Eure Hilfe bei einer Sache, die mir sehr am Herzen liegt.
Ich bin Vater von 2 wunderbaren Töchtern. Meine ältere Tochter ist 5 Jahre und wurde mit einer genetischen Mutation geboren, die für eine Krankheit namens Neurofibromatose verantwortlich ist.Das ist eine Krankheit mit viele Gesichtern, die ein komplexes, vielseitiges Krankheitsbild zur Folge hat. Etwa 1 von 2.500 Menschen wird mit NF geboren. Im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein betroffenes Kind zur Welt.
Mehr als 90% der Betroffenen entwickeln ab dem Pubertätsalter Neurofibrome. Das sind gutartige Tumore an den Hautnerven, die ein ästhetisches Problem darstellen können und dann oft zu Mobbing und sozialer Isolation führen können.
60-80% der Betroffenen entwickeln kognitive Probleme wie Aufmerksamkeitsdefizite, Lernstörungen, motorische- und sprachliche Störungen, die große Probleme in der Schullaufbahn und der Berufsausbildung verursachen können.
Etwa 40% entwickeln plexiforme Fibrome, die sehr groß werden können und Funktionsausfälle von Nerven, chronische Schmerzen und ein 10%-iges Risiko tragen zu entarten, also zu einer bösartigen Krebserkrankung zu werden,
Jeder dritte Mensch mit NF leidet an orthopädischen Problemen wie teils schwere Skoliosen oder Tibia Dysplasie, die eine Pseudoarthrose zur Folge haben kann. Oft sind viele Operationen notwendig, die manchmal in einer Unterschenkelamputation enden.
Jedes fünfte Kind mit NF entwickelt noch vor dem 8-ten Lebensjahr Sehnervtumore, die zur Erblindung führen können.
Jeder Mensch mit NF hat ein etwa 10-13%iges Risiko einen malignen periphären Nervenscheidentumor zu entwickeln. Ein Tumor, der wenn er nicht rechtzeitig erkannt wird und vollständig entfernt werden kann, ein Todesurteil für die Betroffenen ist, da keine Chemotherapie wirksam ist.
Die Liste der möglichen Symptome geht noch weiter, aber das würde jetzt zu weit führen.
Neurofibromatose, kurz NF, ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine wirksamen, gezielten Therapien oder Möglichkeitn präventiv dagegen vorzugehen. Die medizinische Versorgung der Betroffenen ist absolut unzureichend. Die Rahmenbedingungen für kontinuierliche, professionelle Forschungsarbeit bestehen nicht.
Als meine Tochter mit 2 Jahren Sehnervtumore entwickelt hat und eine 18 monatige Chemotherapie beginnen musste habe ich meine beruflichen Pläne aufgegeben (ich war gerade in einem Unternehmensgründungsprogramm und stand 2 Monate vor den Start in die Selbständigkeit) und mich Vollzeit um die Pflege meiner Tochter gekümmert.
In der Zeit der Chemotherapie entstand der Wunsch, etwas an der untragbaren Situation verändern zu wollen und meiner Tochter, meiner Frau und allen anderen Familien mit NF Hoffnung zu schenken, dass eine Verbesserung ihrer Situation möglich ist.
Nach Ende der Chemotherapie habe ich im Dezember 2013 den gemeinnützigen Verein NF Kinder gegründet. Mein Ziel ist es durch Fundraising die Mittel aufzubringen, um eine stabile, nachhaltige Patientenorganisation aufzubauen, die sich den vielfältigen Aufgaben widmen kann, wie:
– Betreuung und Informierung der Betroffenen
– Aufbau eines Kompetenzzentrums für NF mit integrierter Forschungsabteilung
– Aufbau eines Nachsorgeangebots für betroffene Familien
– Aufklärungsarbeit
– Schulungsangebote für Kinder-, Schul- und Allgemeinmediziner und relevante Fachärzte
– internationale Vernetzung mit klinischen Ärzten und ForschernFür meinen Verein konnte ich einen medizinischen Beirat gewinnen, der aus den führenden NF Spezialisten Österreichs besteht. Die Wiener Universitätsklinik des Allgemeinen Krankenhauses ist die größte UNI-Klinik Europas und die größte medizinische Universität Zentraleuropas. Auch durch die geographische Lage im Herzen Europas ist es der ideal Standort um ein zentrales Kompetenzzentrum für NF aufzubauen.
Ich weiß ich habe jetzt sehr lange geschrieben, und wer bist hierher durchgehalten hat, dem möchte ich schon Mal sehr für sein Interesse danken. Bei Fragen könnt ihr euch jederzeit bei mir melden, bzw. euch weiter auf unserer Website http://www.nfkinder.at informieren.
Wenn du jetzt entschieden hast, dass du mir helfen möchtest, dann kannst du das auf viele Arten tun. Hilf uns dabei mehr Leute über NF aufzuklären. Dafür haben wir eine Awareness-Kampagne produziert. Derzeit sind 3 Spots auf unserer Facebook-Seite online. Ein vierter folgt am Montag. Beim Fische-Spot spielt übrigens meine Tochter mit.
Bitte like unsere facebook-Seite: https://www.facebook.com/nfkinder?ref=bookmarks
und teile unsere SPots auf deiner Chronik um möglichst viele Menschen zu erreichen.Vielleicht hast du beruflich oder privat Kontakte zu Medien, die an einer Berichterstattung über NF oder einer Schaltung unserer Spots interessiert sind.
Vielleicht bist du selbst Unternehmer oder arbeitest in einem Unternehmen, das zur Weihnachtszeit in Form einer Spende eine CSR-Maßnahme setzen will.
Falls du selber spenden möchtest, dann kannst du das online über unser Spendenformular tun: http://www.nfkinder.at/spenden/online-spenden.html
Bei der Erforschung von NF bis zur Entwicklung von wirksamen Therapien ist noch ein weiter Weg zu gehen, der nur durch kontinuierliche Arbeit Erfolg haben kann. Am meisten helfen uns deswegen nachhaltige Spenden in Form von einem Dauerauftrag. Etwa 30 Cent pro Tag entsprechen 10 Euro im Monat. Ein Betrag den viele berufstätige von uns einerseits verkraften können und für eine gemeinnützige Sache gut angelegt finden.
Die Hälfte aller Menschen mit NF entstand durch eine Spontanmutation. Das heißt die Eltern dieser Kinder waren völlig gesund. NF kann somit jeden treffen und geht uns alle etwas an.
Vielen Dank noch Mal an alle, die bis hierher gelesen haben. Danke an die Admins von soul-surfer, die mir erlaubt haben mein Anliegen vorzubringen.
Macht es gut und passt auf euch auf. Gesundheit ist das kostbarste Gut, das wir haben und keine Selbstverständlichkeit.
liebe Grüße aus Wien
Claas Röhl/ Obmann NF Kinder
Bin dabei,
Ich finde es zwar immer schwierig über Foren oder im Internet Spenden zu sammeln aber da du doch schon lange hier unterwegs bist, mach ich mit.
Grüsse
Vielen Dank klappakopp,
Ich hab gedacht es kann nicht schaden auch hier über NF aufzuklären und um Eure Hilfe zu bitten. Das ist natürlich keine gängige Fundraisingmethode, aber das soul-surfer Forum ist eine tolle Plattform und ich bin schon lange Teil der community und habe immer wieder spannende Themen gelesen und eine große Sensibilität gegenüber gesellschaftlichen und umweltpolitischen Themen gespürt. Auch ein gewisses Zusammengehörigkeitsgefühl unter Surfern
Die medizinische Versorgung von Menschen mit NF ist wirklich ein medizinischer Notstand und zwar hier im deutschsprachigen Raum, vor unseren Augen und es kann jeden treffen, der eine Familie plant.
Ich hoffe, dass noch viele deinem Beispiel folgen werden.
Bitte kontaktiert mich, wenn Ihr Fragen habt. Ich freu mich über jeden, der Interesse zeigt und mehr Infos haben will.
lg
ClaasSo, mittlerweile sind alle unsere SPots online. Auf youtube https://www.youtube.com/channel/UC1ax6pfG6hcsfQvjzEAXeSg
oder aber auf facebook:https://www.facebook.com/nfkinder
Dort gibt es zur Zeit auch einen Weihnachtskalender. Jeder Tag informiert über eine andere Ausprägung von NF, was die Vielfältigkeit der Krankheit zeigt und ein wenig einen Einblick geben soll, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind.2015 habe ich erste Nachsorgeangebote für Familien mit NF vorbereiten können. Es wird ein Familienwochenende für 5-6 Familien geben und ausserdem laufende therapeutische und psychologische Hilfe für Eltern und Kinder/ Jugendliche, die Unterstützung wünschen. Kostenlos.
Ich würde mich freuen, wenn uns noch ein paar Surfer aus dem Forum unterstützen. Bei Fragen jederzeit melden.
liebe Grüße
ClaasFür diejenigen die an dem Thema meiner Arbeit interessiert sind. Gestern gab es im öffentlich, rechtlichen Fernsehen in Österreich einen ausführlichen Beitrag zum Thema Neurofibromatose und meinem Verein. Kann man sich binnen der nächsten 6 Tage unter diesem link anschauen: http://tvthek.orf.at/program/Thema/1319/Thema/9293975
Danach bekomme ich den Beitrag hoffentlich für unsere Website zur Verfügung gestellt. Wir sind natürlich weiterhin auf der Suche nach Unterstützern, Sponsoren und Menschen, die ihr Netzwerk für uns öffnen wollen.
lg
Claas
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