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Liebe soul-surferInnen,
Ich bin ja schon seit langen Jahren im Forum aktiv und darf mit Genehmigung von Marc auf eine besondere Spendenaktion hinweisen.http://aktionswochen.nfkinder.at/?utm_source=kimasurf
einfach spenden – doppelt helfen – Bali Villa-Aufenthalt gewinnen
Jeder, der noch im März mindestens 10 Euro an den Verein NF Kinder spendet, hat die Chance einen 2 wöchigen Aufenthalt in der Kimasurf Deluxe Villa in Seminyak/ Bali (exkl. Flug) zu gewinnen. Darüber hinaus verdoppelt Kimasurf alle Spenden bis zu einer Höhe von 10.000 Euro! Das heißt Du tust mit Deiner Spende doppelt etwas Gutes.
Hintergrund:
Ich habe den Verein NF Kinder gegründet, weil ich selbst eine Tochter habe, die an Neurofibromatose Typ 1 (kurz NF1) leidet. Angefangen hat alles mit harmlosen Pigmentflecken auf der Haut. NF1 kann aber Tumoren überall an den Nerven im Körper bilden. Jedes fünfte Kind entwickelt schon im Alter zwischen 2 und 8 Jahren Gehirntumoren (meistens an den Sehnerven). So war es leider auch bei meiner Tochter. Mit 2 Jahren zeigte das MRT diese Tumoren. Es folgten 18 Monate Chemotherapie, 4 chirurgische Eingriffe und noch 2 weitere Tumoren. NF ist derzeit unheilbar. Neben den Tumoren an den Nerven sind auch orthopädische und neuropsychologische Probleme sehr häufig und beeinträchtigen die Lebensqualität der betroffenen Menschen zum Teil sehr stark. Jeder zehnte Mensch mit Nf1 wird im Laufe seines Lebens einen bösartigen Nervenscheidentumor entwickeln, der (wenn er nicht frühzeitig erkannt wird und an einer operablen Stelle sitzt) ein Todesurteil darstellt.
Ich habe aus erster Hand kennengelernt, wie schlecht die Informationslage, das Versorgungsangebot und die Forschungs- und Lehrtätigkeiten in Österreich aufgestellt sind.
Deswegen habe ich den gemeinnützigen Verein NF Kinder im Dezember 2013 gegründet. Seit dem veranstalten wir Fachvoträge vor Ärzten, leisten Direkthilfe für Betroffene, leisten Awarenessarbeit und fördern Forschungsarbeiten.
Unser größtes Ziel ist der Aufbau einer eigenen NF Spezialambulanz an der medizinischen Universität für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien. Damit schaffen wir nicht nur eine zentrale, spezialisierte Anlaufstelle, sondern schaffen auch die Voraussetzungen für nachhaltige Forschungsarbeit und ein Fortbildungsangebot für Nachwuchsmediziner. Wir dürfen auf die Unterstützung der neuro-onkologischen Spezialambulanz stellen und haben auch schon grünes Licht von der Klinikleitung bekommen. Räumlichkeiten sind zugesagt. Personal ist identifiziert. Der Start hängt davon ab, wann wir in der Lage sind die dafür notwendigen, zusätzlichen Personalkosten dauerhaft zu finanzieren.Um diem Ziel einen Schritt näher zu kommen, haben wir eine Spendenaktion gestartet. Jeder, der noch bis Ende März 10 Euro oder mehr spendet, hat die Chance auf zahlreiche Geschenke, die uns zur Verfügung gestellt wurden. Allen voran natürlich die 2 Wochen in der Kimasurf Deluxe Villa. Aber auch über 2×100 Euro Einkaufsgutscheine bei Blue Tomato kann man sich freuen.
http://aktionswochen.nfkinder.at/?utm_source=kimasurf
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr bei der Aktion mitmacht und darüber auch auf eurer Facebook-Seite informiert. Wir freuen uns über jedes like. Auch as trägt zur Awareness bei.
https://www.facebook.com/nfkinder
Ihr könnt mich gerne per Email: Claas.roehl@nfkinder.at kontaktieren, wenn ihr Fragen habt.Vielen Dank an die soul-surfer Redaktion, dass sie unsere Aktion unterstützen!
Euch allen alles Gute. Bleibt gesund. Es ist nicht selbstverständlich.liebe Grüße
Claas
Obmann NF Kinder
http://www.nfkinder.at
Erstmal will ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut für eure Tochter und ich hoffe das der Krankheitsverlauf so gut wie möglich für sie läuft. Ich würde gerne Spenden aber wenn´s geht nicht über die Seite. Kannst du mir die Bankverbindung geben?
Hi Claas,
viel Erfolg. Es kommt hoffentlich einiges zusammen. Hab Euch mal was überwiesen. Hätte ich auch gerne schon gemacht, als Du mir das erstemal davon geschrieben hast.
Alles andere wie immer in den PN´s. Bis die Tage. Grüße an die Frauen.Hallo Salli. Dank für Deine Hilfsbereitschaft. Die Bankverbindung ist:
Kontonummer: 32100280208
Bankleitzahl: 20320
IBAN: AT332032032100280208
BIC: ASPKAT2LXXX
Vielen Dank. Wenn Du uns auf Facebook likest bleibst du informiert, was sich bei uns so tut. Sonst haben wir auf der Website http://www.nfkinder.at auch einen Blog, wo wir aktuelle Themen reinstellen
lg
ClaasHey kriegel. Vielen Dank. Ich freu mich sehr über jede Hilfe. Wenn wir es schaffen die NF Spezialambulanz auf die Beine zu stellen, dann verändern wir das Leben von 4.000 Familien in Österreich nachhaltig. Dann schaffen wir eine ordentliche medizinische und psychologische Betreuungsmöglichkeit und bilden Nachwuchsmediziner und -neuropsychologen aus und können auch an klinischen Studien teilnehmen. Derzeit die einzige Chance, um an vielversprechende Wirkstoffe heranzukommen, die noch nicht zugelassen sind. Danke nochmal und vielleicht schaffen wir es ja mal wieder ans Meer
Ebenso done. Ich weiß das willst du nicht hören, aber im Dezember ist der Sohn meiner Nachbarin und Arbeitskollegin gestorben. Er hatte NF und schon unzählige Operationen hinter sich, sie trauert jeden Tag um ihn. Durch Eurer Engagement kann die Forschung vorangetrieben werden, das ist der richtige Weg.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Cheers, NatalieVielen Dank Natalie, für Deine Spende und das Teilen Deiner Erfahrungen mit NF in Deinem Umfeld.
Weißt Du ich bin jeden Tag durch meine Arbeit mit dem Thema konfrontiert. Auf medizinischen Kongressen höre ich, wie interessant doch dieser und jener Fall von NF ist. Ich seh Bilder von Menschen mit NF die eine komplette Gesichtstransplantation hinter sich haben (3 von 5 den bisher Gesichtstransplatationen weltweit waren Menschen mit NF). Das ist natürlich schon auch eine große psychische Belastung, aber je besser ich die Krankheit und auch Forschung- und Entwicklungsarbeit verstehe, desto besser kann ich meinen Job machen.
Ich bin ehrlich gesagt froh, dass Du von deinen Erfahrungen mit der Krankheit erzählt hast. Die Krankheit ist ja auch deswegen so unbekannt, weil sie oft eine sehr stigmatisierende Erkrankung ist und Betroffene teilweise in die Isolation treibt. Jeder, der über die Krankheit spricht, trägt zu einem besseren Verständnis der Krankheit bei und dazu, dass NF bekannter wird. Wenn unter der Bevölkerung kein Problembewusstsein vorherrscht, und nicht jeder weiß, dass es auch jeden treffen kann (die Hälfte aller Menschen mit NF hat gesunde Eltern), dann wird es auch keine Solidarität und breite Unterstützung geben.
Es tut mir für Deine Arbeitskollegin sehr leid, dass sie diesen schrecklichen Verlust des eigenen Kindes erleben musste. Das ist für mich die schlimmste Vorstellung, dass ich den Tod eines meiner Kinder miterleben muss. NF ist leider eine wahnsinnig heimtückische, unberechenbare Erkrankung. Manche Menschen werden alt damit und haben vergleichsweise wenige Probleme. Andere kämpfen von frühester Kindheit an mit massiven Problemen und verlieren diesen Kampf leider auch manchmal.
Ich möchte mich nochmal herzlich bei allen bedanken, die bei der Spendenaktion mitgemacht haben. Nochmals die Einladung an alle, die nicht spenden wollen, aber unsere Sache dennoch unterstützen möchten. Liked bitte unsere Facebook Seite und postet einen link zu unserer Spendenaktion. So könnt Ihr ein paar Leute mehr auf NF und die Möglichkeit uns zu unterstützen aufmerksam machen. Danke https://www.facebook.com/nfkinder/Herzlichen Dank an alle von euch, die unsere Spendenaktion unterstützt haben. Am Montag werden wir die Leute informieren, die Geschenke gewonnen haben. Ich wünsche allen die teilgenommen haben, dass sie den Aufenthalt auf Bali gewinnen. Ich hab sehr schöne Erinnerungen an meine Aufenthalte bei Kimasurf und bin mir sicher, der Glückliche/ die Glückliche, die 2 Wochen in der Villa verbringen wird, darf nachher auch auf eine schöne Zeit zurückblicken. Alles Gute, bleibt gesund, denn Gesundheit ist das wertvollste Gut und keine Selbstverständlichkeit
lg
ClaasSo, kurze Zwischeninfo. Der Zufallsgenerator hat gesprochen und Lara K. aus Deutschland darf sich auf 2 Wochen in der Deluxevilla von Kimasurf in Seminyak freuen. Wir gratulieren herzlich und ich möchte mich nochmals bei allen von tiefstem Herzen bedanken, die bei der Spendenaktion mitgemacht haben. Es wird noch ein abschließender Posting und ein Dankesvideo folgen.
liebe Grüße
Claas von NF KinderHier noch ein kleines Dankeschön an alle Spender per Videobotschaft von meiner Tochter https://www.youtube.com/watch?v=aSkQ3KAK5V4
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